Bloqueo de la Ley ELA

En este artículo comentaremos el bloqueo que está sufriendo la Ley ELA, así como el contenido que preveía el proyecto de ley. Quédate y conoce todos los detalles a continuación del bloqueo de la Ley ELA. ¡Empezamos!

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas en el cerebro y a la médula espinal.

Se trata de una enfermedad progresiva y degenerativa que causa pérdida del control muscular.

Normalmente comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en las extremidades, así como dificultad a la hora de hablar.

Seguidamente, llega un momento en el que la ELA afecta al control de los músculos necesarios para cualquier tipo de movimiento, ya sea hablar, comer, o hasta respirar.

Lo peor de la ELA

Se trata de una enfermedad para la que no existe cura y que avanza a velocidad vertiginosa.

Tienen una esperanza media de vida de tres años, y se desconoce el origen de la enfermedad.

Aunque afecta a las neuronas motoras, no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, la personalidad, ni tampoco los diferentes sentidos, por ello, podríamos confirmar que se trata de una enfermedad sumamente feroz y cruel.

El 96% de enfermos de ELA no pueden afrontar económicamente la enfermedad

Sillas de ruedas especiales, colchones antillagas, sistemas y adaptaciones para la comunicación, material sanitario, servicio especializado de fisioterapia…

Además, la casa debe estar adaptada, por lo que, o bien deben realizar obras con tal fin, o bien, deben buscar otra vivienda que ya se encuentre adaptada.

Multitud de máquinas conectadas a la luz para poder seguir viviendo o que los familiares tengan que dejar su trabajo para poder cuidarlos son puntos fundamentales a tener en cuenta.

En definitiva, sus domicilios se convierten en verdaderas UCIS de Hospital, a las que hay que sumar la asistencia sanitaria con la que deben contar.

“Los enfermos de ELA ya tenemos derecho a morir con la eutanasia. Sin embargo, no tenemos el derecho a vivir”

Tal y como explicita Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA, activista y youtuber, si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares, “aunque quisiera seguir viviendo, me vería obligado a morir”.

Concretamente, en su caso, tiene contratados a cuatro profesionales sanitarios para poder tener asistencia en casa 24 horas, por lo que paga más de 7.500 euros mensuales solamente destinados a esta asistencia.

La ELA en España

En España, aproximadamente existen 4.000 enfermos de ELA.

Existe un nuevo diagnóstico cada 8 horas, y, cada 8 horas, fallece una persona con ELA.

En los últimos cinco años han fallecido más de 6.000 personas y se han diagnosticado más de 6.000 nuevos enfermos.

Y, la ELA no solo la sufren los enfermos, si no también sus familiares y allegados.

Contenido de la proposición de Ley ELA

La Ley ELA fue aprobada el 8 de marzo de 2022 por unanimidad en el Congreso de los Diputados. Ha pasado un año y, sin embargo, todavía no ha sido aprobada.

Según la Confederación Nacional de Entidades de ELA, alrededor de mil personas han fallecido desde el 8 de marzo hasta ahora, esperando la entrada en vigor de la Ley ELA.

La proposición de ley contempla cuatro artículos, seis disposiciones adicionales, una derogatoria y una final. Sus objetivos más destacables son los siguientes.

Agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad

La proposición de ley contempla otorgar la condición de persona con discapacidad con un grado igual al 33% desde el propio diagnóstico, con independencia del estadio de desarrollo de la enfermedad.

Además, la Disposición adicional primera establece un procedimiento preferente para tal reconocimiento de situación de dependencia, que deberá resolverse en un plazo máximo de tres meses desde su solicitud.

Atención preferente

Las personas enfermas de ELA serían atendidas con preferencia en servicios que cuenten con recursos técnicos y humanos especializados para el tratamiento adecuado de las necesidades que provoca esta enfermedad.

Deducciones para la adecuación de vivienda habitual

Las deducciones sobre obras e instalaciones en vivienda habitual para personas con discapacidad tienen una base máxima de deducción de 12.020 euros anuales.

La Ley ELA pretende que la base máxima para aquellas personas discapacitadas a consecuencia del ELA se amplíe a 24.020 euros anuales.

Autonomía y derechos del enfermo

Se establece la posibilidad de que, por medio de instrucciones previas, puedan expresar personalmente su voluntad, ya sea de forma anticipada, por instrucciones previas, o bien, por designación de un representante, con el objeto de que ésta se cumpla cuando no puedan hacerlo.

Bono social eléctrico

Se considerará consumidor vulnerable el diagnosticado por ELA que necesite ventilación mecánica invasiva y no invasiva.

Prestaciones sanitarias y catálogo de servicio domiciliario que garantice la calidad de vida

Se establece que, tras seis meses desde la entrada en vigor de la ley se incluya:

• Una cartera de servicios suplementarios, como el transporte y el alojamiento de personas con ELA, familiares y/o profesionales responsables de su cuidado para trasladarlos a una provincia distinta de su residencia para acceder a tratamientos.
• Revisar los servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlos a las necesidades específicas de las personas con ELA.
• El acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada 24 horas, siempre que sean grandes dependientes.

Bloqueo de la Ley ELA

Se han realizado más de una treintena de ampliaciones de plazo para presentar enmiendas.

La diputada de Ciudadanos, Sara Giménez indica que se trata de un bloqueo por falta de voluntad política.

Explícitamente indica “que haya un año de retraso no es extraordinario, pero tampoco habitual”, por no hablar de los instrumentos existentes para hacerlo, ya sea mediante Real Decreto o cualquier otro trámite de urgencia.

Pues bien, la Ley ELA se encuentra atascada en la Mesa del Congreso.

Votaciones a favor y en contra de las ampliaciones de plazo

Se conoce que Podemos ha votado a favor de que se cierre el plazo de presentación de enmiendas y se dé tramite a la Ley.

En cambio, el PSOE se encuentra votando a favor de las prórrogas, y, respecto del PP, se desconocen tales datos.

Trámite parlamentario

En cuanto se dejen de solicitar prórrogas para este trámite de presentación de enmiendas, comenzaría el trámite parlamentario de la Ley ELA, esto es, pasará por la Ponencia, la Comisión de Sanidad y el Senado.

Este trámite podría realizarse en tres meses aproximadamente.

Desde Ciudadanos insisten en que la Ley ELA “no es de ningún color político, daría talla a la Cámara de los Diputados y no supondría más del 0,02% del Presupuesto”.